Přeskočit na hlavní obsah
0 výsledků
  • Rychlý košík zavřen
  • Nemoc motýlích křídel – jak dlouho žijí pacienti?

    Dotaz z 11. 6. 20251 minuta čtení
    Anonymní otázka
    Dobrý den, jaká je průměrná délka života u lidí s nemocí motýlích křídel? Děkuji za informace.
    Mgr. Barbora Jedličková
    Na dotaz odpovídá
    Mgr. Barbora Jedličková

    Dobrý den,

    nemoc motýlích křídel (epidermolysis bullosa – EB) je vzácné genetické onemocnění kůže, které způsobuje, že kůže a sliznice jsou velmi křehké a náchylné k puchýřům a trhlinám. Závažnost onemocnění se značně liší, a proto se i délka života liší od pacienta k pacientovi. Někdy může docházet u nejvážnějších forem k úmrtí již v kojeneckém věku. Někteří pacienti s EB mohou žít relativně dlouho, i 40-50 let. To je závislé na typu EB, průběhu onemocnění a kvalitě péče. Každý pacient s EB je unikátní a jeho onemocnění má individuální průběh, u nejmírnější formy (postihuje hlavně horní vrstvu kůže) může být délka života normální.

    S pozdravem a přáním hezkého dne

    Barbora Jedličková

    Nejnovější otázky v poradně