Nejdřív člověk, až potom diagnóza. Jak mluvit o diabetu bez stigmat?

Život s diabetem se odehrává hlavně mimo ordinaci

Lidé s diabetem chodí k lékaři či jiným zdravotníkům několikrát do roka. Tráví tam dohromady možná pár hodin. Člověk s diabetem s ním ale žije 12 měsíců v roce, 7 dní v týdnu, 350400 minut. Neustále. A právě to, jak se o diabetu mluví, ovlivňuje, jak člověk s diabetem o diagnóze smýšlí, jak se cítí nebo jak léčba diabetu reálně probíhá. Ne vždy je nová technologie klíčem k tomu, aby byla diabetická péče méně zatěžující. Někdy je to podpora schopnosti sebeřízení, respektující přístup a bezpečný prostor bez pocitu viny.

Jak jazyk ovlivňuje psychiku lidí s diabetem?

Výzkumy ukazují, že jazyk v oblasti diabetu není neutrální. Mezinárodní šetření uvádějí, že více než polovina lidí s diabetem – v některých studiích až přes 70 % - zažila formu stigmatizace spojené s diagnózou. Stigma diabetu má nejčastěji podobu pocitu, že jde o jejich osobní selhání, že za nemoc nesou osobní odpovědnost. Tato zkušenost souvisí s vyšší mírou psychické zátěže, větším výskytem depresivních symptomů i nižší kvalitou života. Jazyk, který nevědomě obviňuje nebo hodnotí („neposloucháte“, „nějak to nezvládáte“, „máte špatné hodnoty“) může tento tlak dále posilovat. Naopak respektující a neutrální komunikace podporuje pocit kompetence a ochotu převzít odpovědnost za vlastní péči.

Stigma diabetu: od pacienta k člověku 

Slovo „diabetik“ je běžně zažitý pojem. Často se tak nazývá i člověk s diabetem – a proč by ne, pokud chce. Z pohledu odborné komunikace se však doporučuje používat označení „člověk s diabetem“ nebo „osoba žijící s diabetem“.

Diagnóza není identita. Za čísly vždy stojí člověk

Diagnóza není identitou člověka. Je součástí jeho života – někdy velmi viditelnou, ale stále je jen jednou z mnoha jeho charakteristik. Ne definicí. Způsob, jakým se o diabetu vyjadřujeme, ale není jen otázkou ordinací. Formují ho média, veřejný prostor, rozhovory s blízkými i osobní zkušenost. Mnoho lidí nejde pro nálepku „diabetika“ či „pacienta“ do ordinace jako nepopsaný list, ale s roky formovanou životní zkušeností, nasbíranými komentáři či dobře míněnými radami. Někdy i vlastní vnitřní hlas může být přísnější než okolí. 

Použití označení „člověk s diabetem“ je tedy zdánlivě drobný, ale velmi významný krok. Připomíná, že za hodnotami, grafy a doporučeními stojí člověk – se svými prožitky, zkušeností a každodenním úsilím. A právě pocit respektu a autonomie – tedy že není jen „pacient, který má poslouchat“, ale partner v procesu léčby diabetu, je jedním z faktorů dlouhodobé motivace k léčbě diabetu.

Zkuste se zamyslet, jak by některé věty mohly znít jinak:

• „Máte špatné hodnoty.“ – Vidím, že hodnoty kolísají. Víte, co je mohlo ovlivnit?
• „Nehlídal/a jste si to.“ – Co vám v poslední době dělalo největší potíže?
• „Musíte víc zabrat.“ – Co by vám pomohlo se cítit jistěji?

Rozdíl může být nenápadný. Ale v tom, jak se člověk cítí – obviněný s potřebou se obhájit, nebo podporovaný – může být zásadní.

Někdy přitom nejde o hledání „správných“ slov. Stačí položit pár otevřených otázek a chvíli opravdu naslouchat. Protože největším odborníkem na každodenní život s diabetem je ten, kdo s ním žije – ale zároveň jeho život není jen diabetes. A právě tady může začít komunikace, která dá směr spolupráci. Ne mezi „pacientem a autoritou“, ale mezi dvěma lidmi, kteří mají společný cíl – co nejlépe zvládat život s diabetem. Způsob, jakým o diabetu mluvíme může výrazně ovlivnit psychiku člověka s diabetem, jeho vztah k diagnóze i motivaci k léčbě diabetu.

Zdroje: 

• Browne, J. L., Ventura, A., Mosely, K., & Speight, J. (2013). “I’m not a druggie, I’m just a diabetic”: A qualitative study of stigma from the perspective of adults with type 1 diabetes. BMJ Open, 4(7), e005625. https://doi.org/10.1136/bmjopen-2014-005625
• Speight, J., Skinner, T. C., Dunning, T., Black, T., Kilov, G., Lee, P., … & Shaw, J. (2021). Our language matters: Improving communication with and about people with diabetes. Diabetes Research and Clinical Practice, 179, 108958. https://doi.org/10.1016/j.diabres.2021.108958